Gemeinsam statt einsam.

Herzlich willkommen bei der CF-Regionalgruppe Mittelrhein
des Mukoviszidose e.V

Was ist Mukoviszidose? 

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist eine behandelbare, aber nicht heilbare Erbkrankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose -Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse  irreparabel schädigt. in Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit CF und jedes Jahr kommen etwa 150 bis 200 Kinder mit CF auf die Welt.



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Welche Symptome sind typisch?

Die Symptome bei Mukoviszidose
sind individuell sehr unterschiedlich und hängen von der Art der Veränderung des Gens (Mutation) ab.
Ohne Behandlung sind das:
-Chronischer Husten
-Wiederkehrende  Lungenentzündungen 
-Verdauungstörungen und      Bauchschmerzen
-Vitaminmangelerscheinungen
-Untergewicht



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Wo gibt es medizinische Betreuung?

Die Klinik für Kinder-und Jugendmedizin im Kemperhof Koblenz ist eine MUKO.zert anerkannte Einrichtung in Deutschland für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose unter der Leitung von PD Dr. med.Thomas Nüßlein.


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Wer wir sind


Wir sind Eltern von Kindern mit Mukoviszidose

Wir sind Ansprechpartner für alle Familien, Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die mit Mukoviszidose leben und teilen gerne unsere Erfahrungen. Wir pflegen den persönlichen Kontakt

und treffen uns regelmäßig, um Neuigkeiten auszutauschen. Wir lachen und weinen gemeinsam, denn wir verstehen uns.

Als Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. in Bonn  sind wir in der Region Mittelrhein aktiv und arbeiten eng mit der CF-Ambulanz in Koblenz zusammen.




 

Frieda

geboren 2009
Frieda kam in der 32.SSW zur Welt.
Ihr Darm war vom zähen Mekonium verstopft und so musste sie am 2. Lebenstag in der Uni-Klinik Bonn operiert werden. Schon in der Schwangerschaft äußerste der Pränatal-Mediziner die Vermutung Muko, die der Verschluss bekräftigte und die folgende Genetik bestätigte.

Nico

geboren 2007
Nico nahm in den ersten Lebensmonaten nicht zu und wurde schließlich ins Krankenhaus eingeliefert. Nach unzähligen Untersuchungen und einigen bangen Wochen stand endlich die Ursache fest. Nico hat Mukoviszidose.

Michel

geboren 2015
Durch das Neugeborenen-Screenning wurde Michels Mukoviszidose erkannt und traf seine Familie völlig unerwartet.

Der Alltag mit CF




Kindergarten und Schule

Unsere Kinder werden groß. Wie gelingt es uns los zu lassen?

Medikamenteneinnahme

Die tägliche Einnahme von Enzymen, Vitaminen, Modulatoren sowie ggf. Antibiotika ist wichtig und stellt für die kleinen und auch die heranwachsenden Betroffenen oft eine Herausforderung dar. In lustigen Videobotschaften schaffen es die Kinder sich gegenseitig zu motivieren und zu zeigen: Du bist nicht allein!

"Essen ist fertig!"

Essen ist immer wieder ein Thema. Zu wenig, zu viel, das "Falsche"....
Wir tauschen Rezepte, Tipps und Tricks und gewinnen dabei wieder an Gelassenheit.

Was ist Selbsthilfe für mich?

Martina

In der Gruppe fühle ich mich verstanden. Der Austausch mit Gleichgesinnten gibt mir Kraft, positiv in die Zukunft zu schauen.

Kerstin

Selbsthilfe bedeutet für mich Beratung und Unterstützung auch außerhalb der Arztsprechstunde, besonders bei kleinen Problemen und Unsicherheiten. Ich bekomme von anderen Eltern viele wertvolle Tipps für den Alltag.
Rufen Sie uns an:

Tanja Dorner   02656 951498
Anne Hilf-Bau  01573 7712375
         

E-Mail:

info@cf-mittelrhein.de

Danke für Ihre Spende!

VR Bank Rhein-Mosel eG

DE89 5746 0117 0000 1173 21

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