Aus dem Leitfaden für Patientenbeiräte des Mukoviszidose e.V.:
Was ist ein Patientenbeirat?
Ein Patientenbeirat besteht aus mehreren Patientenvertretern*. Es sind CF-
Patienten, Eltern/An- Zugehörige oder Vertreter der regionalen
Selbsthilfegruppen/-vereine vor Ort. Sie setzen sich gemeinsam mit den
Verantwortlichen der CF-Einrichtung für strukturelle, aber auch personelle
Verbesserungen an ihrer CF-Einrichtung ein. Sie kümmern sich um die Anliegen
und Interessen der Betroffenen und stehen dazu im Austausch mit dem CF-
Team.
Was sind die Aufgaben eines Patientenbeirats?
Die CF-Patienten und das CF-Team nehmen den Alltag in der Ambulanz und auf
der Station aus unterschiedlichen Perspektiven wahr. Patientenvertreter
kümmern sich in der einzelnen CF-Einrichtungen um die Anliegen und
Interessen der CF-Patienten. Ziel ist immer die Verbesserung der Versorgung vor
Ort.
Die Patientenvertreter sprechen für alle CF-Patienten der jeweiligen Ambulanz.
Sie sind aber auch Ansprechpartner für die CF-Einrichtung. Sie bringen die
Patientensicht in die Gespräche mit dem CF-Team ein. Sie sind als
Patientenvertreter zum Beispiel von der Regionalgruppe oder einer anderen
Interessensgruppe benannt und vom CF-Ambulanzteam anerkannt. Zusammen
mit dem CF-Team setzen sie sich dafür ein, die Behandlung und Versorgung in
der CF-Ambulanz und auf der CF-Station zu verbessern.
Was tun wir in unserer Ambulanz?
Unsere erste offizielle Aufgabe im Kemperhof war die gemeinsame Auswertung der Patientenzufriedenheitsbefragung 2019 des Mukoviszidose e.V. mit dem Ambulanzleiter Dr. Nüßlein.
Wir haben nun selbst einen kleinen Fragebogen erstellt, um ein Gefühl dafür zu bekommen, ob es Abläufe gibt, über die man grundsätzlich einmal nachdenken sollte und sie mit dem Ambulanzteam besprechen könnte. Es ist übrigens auch ein Feedback wert, wenn man findet, dass es gut läuft!
Den Fragebogen könnt ihr einmal im Quartal nach dem Ambulanzbesuch ausfüllen. Den QR-Code dafür erhaltet ihr in der Ambulanz. Wir, der Patientenbeirat, werten die Antworten am Quartalsende aus und besprechen die Ergebnisse mit dem Ambulanzteam. Die Antworten sind anonym und die Gespräche vertraulich.
Der Fragebogen ist auch eine gute Möglichkeit, mit uns, den Patientenvertretern, in Kontakt zu treten und sich einzubringen.
Neben dem Fragebogen habt ihr natürlich immer die Möglichkeit, uns über Email zu erreichen: info@cf-mittelrhein.de
Vielen Dank für Euer Vertrauen und Eure Mitarbeit!
Euer Patientenbeirat
Stefanie Barth, Anne Hilf, Bianca Zimmer u. Tanja Dorner